執拗。

ㄧ直想著要捐血，
直到上車前才想到正在生理期...
ㄧ直企圖要勸退我，
可我就是覺得狀況很好、很想捐，
逼得人家先測完血紅素再說～

很為難地跟我說，似乎能捐.....
立刻說謝謝就往針頭走近～

就是想捐，
ㄧ種覺得這樣被扎和妳很近的感覺....
自以爲能幫妳分擔點痛.....



但也只是我的執拗。

在醫院也要過特別的母親節。

張羅了半天，
結果第一女主角在最後一刻決定不回家，
好吧～ 還好餵食大家還是很有成後感的...
媽媽們都各有滿足，謝大家共襄盛舉！ ：）









大家都去過母親節了吧～ 
週末的醫院有些清寥，
反而變成我們專屬的藝文中心...

難得奶奶願意到不同樓層，
偷溜到門診區，
有超過20年沒彈琴的我輕輕敲著琴鍵，
硬是應景看著google來的譜，
ㄧ手拿手機、ㄧ手單音敲出「母親妳真偉大」，
爸媽負責合唱，奶奶是唯一聽眾...

爸媽唱嗨了還開始點歌...城裡的月光、魯冰花、家後通通來.....（完全無視我的心虛）

然後還開著Youtube在鄧麗君與蔡琴的歌聲中逛完走廊上的台東印象畫展，
才被通緝回病房....
哈，舉凡偷偷來的時光都會特別有賺到的開心感...

不一樣的，母親節。



Despite how Dr. said or what the exam data shows,
the positive me just can't have any positive feeling based on all the interaction with grandma this time.

Every moment with her counts, I can only tell myself this way.

The more joyful moments we spend together,
the more happy memories we share with each other.
This is probably the only thing I care now.

Le Pure

爸媽幫從花蓮帶來的手繪明信片， 

是你對巴黎Le Pure Cafe的速寫.... 

突然想到某次與同事的對話： 「妳同學怎麼都這麼有才，那妳在幹嘛？ 」 

哈哈，總是要有拍手部隊與正常人來襯托他們的吧～ 

是唷～ 

是喜歡Le Pure的浪漫的， 

走出校園後， 

看過了好多好多不同樣貌的感情後， 

還是愛 可愛的手牽手的老派浪漫的～ 

謝謝，在我ㄧ片混亂時捎來玫瑰色的躲藏....

--

「那個場景大概是這樣吧。
     Before Sunset,
    他們走到這家兩條街道V字夾角ㄧ家咖啡店。

     Le Pure好像被翻成"純情"...
    我對妳好像有這樣印象，
    和某人手牽手走在校園裡，
    我ㄧ定是有看過，因為很可愛」

阿管連明信片都可以寫的像極短篇，也太浪漫。

所謂 通靈少女

1。感受力好難，大抵也算超能力。
更難的是，要如何讓別人相信你的感知...
( 想要 通靈少女的能力，不過是對活著的人。）

2。 醫療自主權 是種特權 特別是當外界無法接收到你腦中所有的小劇場時。

3。這世上不是只有癌症會把人折磨地不成人樣。

4。慎選醫療代理人
確定他/她夠懂你，也確定你花足夠的時間讓他/她了解你的想法

5。預寫遺書真的是很健康的ㄧ件事，大家都該來練習。







說完了，便讓他過去，是一種能力....
只是太痛的時候，是否還能把故事好好說.....


05/05
匆匆趕到醫院時，
奶奶喘得很厲害，除了大姑姑之外，他們那輩的全到了，
有點敗血症的跡象，發燒與感染，
卻不知道是哪裡出了問題，
醫生建議轉ICU，
並讓爸簽了插呼吸管急救同意書....
出門前媽媽一直提醒我 不要參與討論， 讓爸爸他們決定就好
畢竟我是再下一代，再怎麼說都又多隔了一層，
大家都關心奶奶，別為了 決定 而傷了感情....

我是想理性地這麼做的，
也覺得私下都跟爸媽討論過安寧醫療、插管的話題，
都挺能接受這樣的醫療觀念，
默默想著: 誰想沒事找架吵啊，我壓根兒才不想亂入你們的決定呢。

可惜，在聽到大家竟然一致同意要送ICU並同意急救時，
我真的理智全然斷線......
我從小就不是好好地在"小兒有耳無口"的環境裡被養大的，
看著奶奶痛苦的樣子，
當著醫生和護士的面，我就很傷人地說出:
  你們只是把她丟進ICU，以為一天只有兩個時段看到她不舒服，
  其他23小時都可以騙自己 她很好 沒事~
  你們明明就知道她最怕一個人在醫院了，現在又要這樣把她丟著，
  反正被插管的是她，痛也不是你們在痛.......

對，我連對醫生、護士都沒有信任感....
氣他們氣得要死...頭痛醫頭腳痛醫腳，先插完管，之後再說....
我很沒有良心地覺得人家的心態是 "反正你不要死在我們的觀察室就好" 反正病人的心理感受不是他們負責救命的人該想的事
--> 似乎也是這樣沒錯，他們又不認識奶奶~~ 連家人都覺得OK，why not?

他們超難得的意見好一致，
一致地爭先恐後地罵我，說我沒大沒小，說我這樣講話完全不公平... blur blur blur....
吵了十分鐘，我發現我誰也無法說服，
連爸媽都不站在同一邊，
氣得我說: 隨便你們 你們就不要到時候看到她受苦才知道心疼，你們要記得 這就是你們替她做的決定!

轉身就搶在有點錯愕的醫護人員要開始辦轉ICU的手續前離開往觀察室走，
心裡只想著，
要趁奶奶被丟到ICU被監禁前，多陪陪她.....

走到病床前，看她好像吸不到空氣一般地努力，
我真的覺得她好像被釣鉤鉤上岸的魚，
在岸邊大口大口地呼氣，
而大家已經決定好快刀往她身上隨便砍殺......

我只能牽著她的手，
在她驚懼與痛苦的眼神中，
努力輕鬆、平和地笑著，給他點安撫.....

護士來幫她把氧氣含量加大，換成面罩式的呼吸器，
光這樣就立刻感受到她呼吸起來輕鬆多了，
(為什麼這麼簡單就可以讓她好過的事，非要等到說要轉到ICU才願意做呢?!)
又拿了血糖計在她指尖戳了一次，
戳下的瞬間，
她不耐痛忍不住大叫了一聲，
我真的瞬間眼淚崩潰，
這些年來，
從她中風昏迷、開始做復健、疑似乳癌又回來做標靶、到這次被診斷是腸胃炎到緊急動刀、超過三十天連話都不想說、沒有進食只靠營養劑維生，
這是我第一次為她無法控制情緒地大哭~~

因為以前都沒有覺得她這麼這麼痛過....
以前都沒有覺得 她在被欺負過....
為著一種對自己全然沒有主控權而不得不受苦而瘋狂地心疼著......
忍不住一直想跟她道歉，
因為我明明知道她所有的感受，
卻無法說服這些可以為她做決定的人相信自己....

「妳叫她自己開口跟我們說 她不想這樣啊! 不然也是妳在說而已~」


送進ICU後，速速把病房裡的東西全部撤光，
小姑姑開始在群組裡丟了朋友們一聽到都說插管真的不好，
跳出來說話的都是當初幫爸媽決定插管的人~
於是，之前找的所有關於插管的報導他們才開始願意讀.....

『當初，爸碰到這樣情況時，媽做的決定其實是不插管的.....』小姑姑在文末這麼丟著....

謝謝，終於有人知道我在說甚麼，
知道我不是狠心、沒良心地見死不救.....

雖然大家還是不鬆口，只說先再觀察觀察吧.....

晚上進ICU探訪，
半小時的時間裡 一次只能進去兩個人，而我們大概要輪完12個人吧，
我原本不想進去的看她受折磨的，
但只有我跟爸媽到的最早，
於是就和爸成了第一批的探訪者，
看到奶奶被綁在床上 (因為會痛，怕她自己動到原本已有的別的管子 要重插)我真的瞬間眼淚又差點忍不住....
奶奶是有意識地，
看到我們在旁邊 立刻又開始用力搖她唯一能動的手 努力想掙扎
護士們看到 就說 若奶奶可以不激動 不亂動 就可以先幫她鬆綁.....
「她右手根本不能動 才不會亂碰到管子....」我忍不住抗議....
我看著奶奶眼角也噙著淚，立刻幫她鬆綁
然後在爸爸眼中看到不捨.....

後來他們才認真又問了插呼吸管病人會不會痛，ICU的醫生講得很直接，當然很痛很不舒服，
於是爸出去和叔叔、又姑姑討論了一下，
然後把同意書要了回來......

沒有覺得勝利的喜悅.....
因為她還是被關進了ICU，一個24小時都亮著燈、感受死亡與無助感的地方，
第一天因為立刻輪流吊了三、四種抗生素 好像精神好很多，
爸爸他們都覺得進ICU是正確的決定，
我甚麼都沒說，只默默心疼著....
(3.4種抗生素一起打，因為根本不知道為什麼感染、或又是哪種感染，這麼兇狠地治療方式，最好對奶奶這麼複雜的健康狀況沒有副作用)

05/07
第二天下午，晚上的探訪，
先進ICU的大家都只覺得她沒精神，
小姑姑唯一聽懂的唇語 就是 "你們不要我了...."
之後甚麼都不說，只是累得誰都不想理....
姑姑紅著眼框出來，直問我該怎麼辦?
我輪到最後一批進去，
大家都進去過了，
我說，那我要待到被趕為止唷~ (大概還有15分鐘時間吧~~)

進去時，奶奶微微張開眼看我，
沒力氣說話的她，揮揮能動的左手指著大腿上針管的地方，
我只能一個個用是非性問題，在她不耐地點頭與搖頭裡努力猜她想要甚麼~~

看到皮膚有點脫皮，拿了乳液幫她好好地按摩了手、腳，
才看到枕著是冰枕，
找來護士問了狀況，才知道下午繼續發燒到38度多，
幫她換回一般枕頭，調了個比較舒服的姿勢，
又繼續按摩，邊聊著 妳想跟爺爺走? 還是想跟我們出去這裡 回家呢?
一個多月以來，她第一次在回家的選項點了頭(之前每次問她 她都只搖頭)，
按著按著好像她終於比較舒服 可以睡著了，
用力抱著她 親著她的額頭說:
「我們要先被趕走囉~~
妳多努力一點點 不要再發燒了，我們就想辦法叫醫生讓妳先回到普通病房....」
她努力張開眼看了我一下，點點頭....
「這是幫大家抱妳、幫大家親妳的唷~~ 大家都很愛妳，是為了要多陪妳一點才先讓你進來這裡，等妳好點了，我們就接妳走~」
又點點頭，睡著......

走出去時，
大家坐了一整排等我說話，
我說了她下午在發燒、目前抗生素用藥的狀況，還有幫她按摩、她說想回家還不想跟爺爺走等等等等....
帶出來的資訊比前面進去的十來個人都還多，
突然，
大家都相信我不是自以為是地在講話的，
原來是真的 很努力地在了解奶奶想要甚麼的......


05/09
兩天後，轉出ICU，
醫生說還在培養檢體看到底是甚麼感染，
狀況比較好所以先轉出ICU 家人比較能隨侍在側提供比較好的照顧，
不過，抗生素的療程一定要打完，所以還是要繼續打7-10天，
對她的肝與腎傷害和負擔很大.....
(聽到爸爸說到這裡 大家有點緊張 我真的很想罵髒話)



05/14
如同第一次開完刀出ICU時一樣，
醫師說恢復狀況還不錯，
之前擔心壞死的1/2腸子看起來是通了，可以自行運作，
我還是不相信，
她還是無法進食，鼻胃管還是維生的方式，
就算生理上真的沒問題了，就算真的是心因性的吃甚麼吐甚麼，
無法進食就是沒有維生的能力吧?!

當我所有的感受力都不敵專家所謂的數據時，
還是很嘔很生氣的。

當人們都不再相信感覺，
只相信機器與數值時，
其實是件很可悲的事的。


--

這一個多月來，
我都是靠著"感覺"決定，
立刻送奶奶進急診 --> 被以腸胃炎退貨
隔天還在吐，逼爸爸再幫奶奶掛門診、做檢查，始終不相信是腸胃炎....-->兩天後終於做到MRI，緊急送開刀房 才被相信真的不是腸胃炎
開完刀兩周後仍無法進食，怎麼也無法相信醫生與數據說身體越變越好 --> 一拆引流管就發燒感染又進ICU

老實說，
現在沒有特別強烈的感覺，
我沒有覺得她想要繼續活下來~
但醫療，可以讓她繼續有口氣活著,
直到下一輪的下一個器官出問題吧....

--
我真的，不想這樣。
於是得出最開始的5點....


--
你聽完大概只勸了我，
不要為了都是愛奶奶而和家人吵架，
不值得.....
我覺得委屈，
但你所有的句子都讓我無從辯駁....

是啊~~
她現在還活著就是鐵錚錚的實證，證明我的決定不見得是對她最好的決定......